He tenido una relación muy cercana con una familia en la que uno de los hijos tiene síndrome de down. Cuando recién lo conocí me impactó todo, no sabía qué hacer. La primera vez que lo ví, él estaba en una piscina enorme, honda muy honda, con sus lentes para nadar. Tenía 9 años. Mi amiga me dijo: “él es mi hermano”, “¡Pero se va a ahogar!”, dije yo asustadísima. Él se dió cuenta y se iba al fondo de la piscina, salía, se sambuía, se reía, me miraba y disfrutaba de mi gran ignorancia. Lo entendí. Él no era distinto a mi, excepto porque nadaba (y nada) para campeonato y yo no. Ese día se robó todo mi cariño.

Pero ¿cómo hace uno cuando esto pasa en tu propia familia? Ese niño necesitará de ti siempre, su futuro dependerá de lo que toda la familia haga por él. Y parece que muchos no estamos preparados para asumir la responsabilidad, para desterrar nuestros paradigmas, y no tenemos la fortaleza para librar, junto a esa persona, todas sus pequeñas y grandes batallas. La falta de información, la frustración, la falta de aceptación hace que muchas familias que tienen hijos con necesidad diferentes, se separen. Puede que no superen la presión y no logren asumir que todos sus hijos son sus hijos y que necesitan de ellos.

Noto aliviada que también hay -parece que muchas- familias completamente distintas y yo conozco varias. Me emociona hablar de ellos porque son familias unidas, sólidas, con un objetivo común y comprometidos con el desarrollo de sus hijos/hermanos con necesidades diferentes. Una de ellas es la familia de Viviana, una familia transparente y tremendamente sólida que tiene a Danko que es un trome. También conozco a Isabel y cuando su hijo -que tiene autismo- le dice: “¡Mami, soy un niño feliz!”, comprendo que ella y su familia lo están haciendo muy bien. Además la familia que mencioné al principio, que no tiene blog pero que están involucrados hasta el fondo con su hijo, y otros amigos y amigas que me dan lecciones, practicamente, cada vez que los puedo ver.

Creo que hay una forma de ver las cosas de tal modo en que se acomodan solas: Todos los niños son especiales, todos necesitan respeto y que no se les excluya de una vida normal, saludable y feliz, menos por el hecho de tener necesidades diferentes, o estar sumergidos en la pobreza, o ser víctimas de violencia, o de nuestros propios problemas como adultos. Todos los niños son especiales, los nuestros y los de los demás.

Nosotros, como padres, debemos asumir nuestras responsabilidades con madurez, aprender mucho y generar un clima de comprensión y tolerancia en nuestra familia, basado en el respeto mutuo. Nadie nos dijo que la vida sería fácil, nadie dijo que no deberíamos sentir temor. Sólo hay que buscar la fortaleza necesaria para salir adelante.

Hablamos,

Lu

PD: Los invito a ver el documental Just Like Anyone (Como cualquier otra persona), creado y dirigido por Alonso F. Mayo, que cuenta la historia de 5 estudiantes con habilidades diferentes y sus familias del Centro Ann Sullivan del Perú-CASP. El documental explora el difícil proceso por el que cada familia pasa para aprender a apreciar las habilidades de sus hijos con autismo, síndrome de Down y retraso en el desarrollo, en vez de centrarse en lo que no pueden hacer, y luego en cooperación con CASP para ayudarles a convertirse en miembros independientes y productivos de la sociedad con las habilidades que ellos han reforzado a través de su educación.

Les dejo, además,  información útil para quienes tengan hijos/hermanos/familiares con necesidades diferentes o para quienes deseen conocer un poco más y aportar:

Centro Ann Sullivan del Perú
Guía Infantil
Asociación Peruana de Déficit de Atención
Olimpiadas especiales Perú

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• ¡Mi abuelita es una barbie!

Hace unos días llegó mi suegra con un regalito que una de sus nietas le había entregado por el “Día de los abuelitos”, era una manualidad que había hecho en el colegio y que tenía la carita de una abuelita (una mujer de muchos años, cabecita blanca, lentes que le colgaban de la punta de la nariz). Cuando lo ví recordé la edad de mi madre y la de mi suegra. Recordé que mi mamá ya tiene 2 nietas, mi suegra 5. Que cuando las ven, a la gente le cuesta creer que ya tengan nietas. Que no tienen la cabecita blanca y que a los niños se les entrega un estereotipo de abuelita -como la del regalito- que, en muchas familias, ya no es tan real.

Cuántas mujeres hay en el mundo que ya tienen nietos y que aun no llegan ni a los 60 años, que están muy lejos de ser aquella imagen que nos venden en la televisión. Creo que mi generación tiene a una abuelita que ya pasó los sesenta hace rato, pero en la generación de mis hijas las cosas son completamente distintas.

Anacé ve que su abuelita (mi mamá), a quien llama “Mami Luz María”, maneja moto y que alguna vez manejó sola desde Lima hasta Ecuador sólo para ver a su esposo que allá trabajaba. Mi suegra, a quien Anacé llama “Mamá Vicky”, juega y juega en la computadora con la nieta torneos de “minijuegos” y de cuando vez juegan voley. Ambas mujeres están completamente fuera del estereotipo de abuelita.

by Victoria Alessandrello

Mis abues, Marcia y mi “mama”, sí son cabecita blanca, completamente distintas las dos y bastante activas. Los años se les notan hace rato y es un placer escuchar todo aquello que tienen que contar, sus recetas, sus anécdotas, las historias de mis papás cuando eran unos niños… Recuerdo el olor de la mazamorra que mi mama me preparaba cuando era chiquita y que cuando estuve embarazada de Ale se me antojó y sin dudar me volvió a preparar. De Marcia, como yo la llamo, cada vez que voy a su casa en navidad hay una cantidad enorme de adornos que parece que entraras a la casa de Mamá Noela, casi todos los adornos los hace ella.

Sólo quería hacerle justicia a mi mamá y a mi suegra, y a todas las mujeres que son como ellas. Que tienen nietos, que disfrutan de ellos, que manejan moto, que manejan muy bien la pc y que tienen harto que contarle a los hijos de sus hijos. Sólo quería hablar de mis abues, jóvenes de espíritu y con la sabiduría que muchas quisiéramos tener ya.

Hablamos,

Lu

PD: También quiero desde aqui enviar dos felicitaciones. La primera, a mis papás que ayer cumplieron 28 años de casados. Cada vez que alguien les pregunta -a la expectativa por conocer una, seguramente, romántica respuesta- acerca de por qué se casaron, ellos contestan que por mi culpa! Sí, son un amor ambos. Felicidades a ambos por tantísimo tiempo juntos. Por mi parte, santificaré a mi madre por haber aguantado tanto tiempo a mi papacito

La segunda es para felicitar a mi querida amiga Viviana, a quien tengo el gusto de llamar mi amiga, que ganó el primer lugar en la categoría Familia del concurso realizado por Blogsperú. Personas como Vivi, y su familia, están para enseñarnos a ser mejores personas y a asumir con mucho cariño todos los regalos que nos da la vida. ¡Felicidades nuevamente Vivi!

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