Todos los niños son especiales

Escrito por Lu el 17 Abril 2009

No puedo negarlo, durante mis dos embarazos me sentía preocupada y angustiada por un tema recurrente. ¿Qué pasaría si mi hijo/a nacía con alguna necesidad especial? Si tuviera autismo, síndrome de down, entre otros. ¿Cómo lo afrontaríamos? Cada vez que iba a mi control preguntaba y preguntaba si todo iba bien, qué debía hacer, qué debería preocuparme en relación a este tema.

He tenido una relación muy cercana con una familia en la que uno de los hijos tiene síndrome de down. Cuando recién lo conocí me impactó todo, no sabía qué hacer. La primera vez que lo ví, él estaba en una piscina enorme, honda muy honda, con sus lentes para nadar. Tenía 9 años. Mi amiga me dijo: “él es mi hermano”, “¡Pero se va a ahogar!”, dije yo asustadísima. Él se dió cuenta y se iba al fondo de la piscina, salía, se sambuía, se reía, me miraba y disfrutaba de mi gran ignorancia. Lo entendí. Él no era distinto a mi, excepto porque nadaba (y nada) para campeonato y yo no. Ese día se robó todo mi cariño.

Pero ¿cómo hace uno cuando esto pasa en tu propia familia? Ese niño necesitará de ti siempre, su futuro dependerá de lo que toda la familia haga por él. Y parece que muchos no estamos preparados para asumir la responsabilidad, para desterrar nuestros paradigmas, y no tenemos la fortaleza para librar, junto a esa persona, todas sus pequeñas y grandes batallas. La falta de información, la frustración, la falta de aceptación hace que muchas familias que tienen hijos con necesidad diferentes, se separen. Puede que no superen la presión y no logren asumir que todos sus hijos son sus hijos y que necesitan de ellos.

Noto aliviada que también hay -parece que muchas- familias completamente distintas y yo conozco varias. Me emociona hablar de ellos porque son familias unidas, sólidas, con un objetivo común y comprometidos con el desarrollo de sus hijos/hermanos con necesidades diferentes. Una de ellas es la familia de Viviana, una familia transparente y tremendamente sólida que tiene a Danko que es un trome. También conozco a Isabel y cuando su hijo -que tiene autismo- le dice: “¡Mami, soy un niño feliz!”, comprendo que ella y su familia lo están haciendo muy bien. Además la familia que mencioné al principio, que no tiene blog pero que están involucrados hasta el fondo con su hijo, y otros amigos y amigas que me dan lecciones, practicamente, cada vez que los puedo ver.

Creo que hay una forma de ver las cosas de tal modo en que se acomodan solas: Todos los niños son especiales, todos necesitan respeto y que no se les excluya de una vida normal, saludable y feliz, menos por el hecho de tener necesidades diferentes, o estar sumergidos en la pobreza, o ser víctimas de violencia, o de nuestros propios problemas como adultos. Todos los niños son especiales, los nuestros y los de los demás.

Nosotros, como padres, debemos asumir nuestras responsabilidades con madurez, aprender mucho y generar un clima de comprensión y tolerancia en nuestra familia, basado en el respeto mutuo. Nadie nos dijo que la vida sería fácil, nadie dijo que no deberíamos sentir temor. Sólo hay que buscar la fortaleza necesaria para salir adelante.

Hablamos,

Lu

PD: Los invito a ver el documental Just Like Anyone (Como cualquier otra persona), creado y dirigido por Alonso F. Mayo, que cuenta la historia de 5 estudiantes con habilidades diferentes y sus familias del Centro Ann Sullivan del Perú-CASP. El documental explora el difícil proceso por el que cada familia pasa para aprender a apreciar las habilidades de sus hijos con autismo, síndrome de Down y retraso en el desarrollo, en vez de centrarse en lo que no pueden hacer, y luego en cooperación con CASP para ayudarles a convertirse en miembros independientes y productivos de la sociedad con las habilidades que ellos han reforzado a través de su educación.

Les dejo, además,  información útil para quienes tengan hijos/hermanos/familiares con necesidades diferentes o para quienes deseen conocer un poco más y aportar:

Centro Ann Sullivan del Perú
Guía Infantil
Asociación Peruana de Déficit de Atención
Olimpiadas especiales Perú